Conocer la condición física de personas con discapacidad

SAMU, a través de su Fundación, y en colaboración con el departamento de Motricidad Humana y Rendimiento Deportivo de la Universidad de Sevilla, han realizado la primera batería de valoración de la condición física y motriz de personas con discapacidad intelectual realizada en España sobre una muestra de este colectivo. Esta iniciativa, que se enmarca dentro de la estrategia general de I+D+i de SAMU, es pionera a nivel internacional, producto de un trabajo de investigación promovido por ambas entidades y dirigido por la doctora Ruth Cabeza Ruiz.

El proyecto, cuyos resultados han sido publicados por dos revistas científicas (concretamente, Disability and Health Journal, e International Journal of Enviromental Research and Public Heath), ha requerido dos años de trabajo y la realización de más de 5.000 tests a personas con discapacidad. SAMU DIS-FIT, que es el resultado de la investigación, es la primera batería de valoración de la condición física de personas con discapacidad intelectual basada en pruebas sobre personas con discapacidad en nuestro país.

La batería SAMU DIS-FIT surge como respuesta desde el ámbito académico y de la atención a las personas con discapacidad intelectual a la necesidad de mejorar la calidad y esperanza de vida de estas personas a través de la actividad física. La herramienta creada pretende orientar a profesionales de atención a la discapacidad sobre los parámetros físicos de personas con diversidad cognitiva, a través de tablas que por primera vez son el resultado de la actividad física de estas personas, y no una adaptación de tablas físicas de personas normalizadas.

“Es la primera vez que se crea una herramienta que evalúa la condición física de las personas con discapacidad intelectual a partir de pruebas realizadas por el mismo colectivo. Hasta la fecha, lo que se hacía era utilizar herramientas que se basaban en datos de personas sin discapacidad, y se hacían equivalencias. Ahora hemos creado una batería ex profeso para ellos, a partir de sus datos, y además, muy sencilla de realizar”, explica Almudena Chávez, directora del departamento de Innovación de SAMU y de la Unidad de Estancia Diurna (UED) San Lucas, cuyos usuarios ilustran este reportaje. La batería, en todo caso, no es definitiva, sino que está abierta a la mejora en función de su uso por parte de personas con discapacidad intelectual.

Este proyecto de investigación ha sido dirigido por la profesora y doctora de la Universidad de Sevilla Ruth Cabeza, que en total ha llevado a cabo dos investigaciones en este campo junto a SAMU. “Mi colaboración con SAMU surgió a raíz de un congreso sobre discapacidad intelectual que se celebró en la Facultad de Ciencias de la Educación de la Universidad de Sevilla en 2015. Yo presenté una ponencia sobre investigación y actividades físicas adaptadas a personas con discapacidad intelectual. Aproveché mi intervención para pedir colaboración y Carlos González de Escalada, director general de SAMU, que también participaba en el congreso, fue el único que dio un paso al frente”.

A raíz de este primer contacto surgió la primera de las dos investigaciones llevadas a cabo. “Era un proyecto discreto, económicamente hablando, pero fue un primer paso muy importante. Consistió en valorar la condición física de personas adultas con discapacidad intelectual. No su rendimiento deportivo, sino su estado de salud física. Evaluamos a más de 150 personas de Sevilla. Para ello, aprovechamos el programa de deporte inclusivo de SAMU Cuatro Estaciones, que organiza SAMU Idilio, para incluir una batería de test de valoración de la condición física como una estación deportiva más. En esta actividad participaron numerosas asociaciones de personas con discapacidad intelectual”, explica Ruth Cabeza.

“Las principales conclusiones fueron más o menos las que nos esperábamos. Las personas con discapacidad intelectual tienen peor condición física que las personas sin discapacidad. Incluso los más jóvenes, entre 20 y 30 años, tenían un estado de forma física similar al de una persona de 60 ó 70 años sin discapacidad. Se trata de una población que, a nivel físico, está muy envejecida, lo que conlleva una serie de enfermedades”.

Cabeza y su equipo querían hacer ver a las entidades la gravedad de la situación de las personas con discapacidad en relación a su estado de forma y las consecuencias patológicas vinculadas con el sedentarismo. Sin embargo, durante las valoraciones del primer proyecto se dieron cuenta de que la herramienta que estaban utilizando no era la apropiada, ya que eran pruebas testadas para personas sin discapacidad. “Nos dimos cuenta de que los resultados estaban sesgados, dadas las características específicas de las personas con discapacidad. Así surgió nuestra segunda investigación, que consistió en diseñar una herramienta que fuera fiable y viable para las personas con discapacidad. Tras un estudio bibliográfico y un análisis de todos los test validados que pudimos encontrar, realizamos en un año más de 500 evaluaciones para valorar la viabilidad y efectividad de las diferentes pruebas en personas con discapacidad intelectual. El resultado fue la Batería SAMU DIS-FIT, compuesta por ocho ejercicios”, explica Ruth Cabeza.

Aunque existían algunas experiencias previas en Estados Unidos, todas eran para personas con discapacidad profunda y de edad avanzada, o bien para determinados colectivos con discapacidad como las personas con Síndrome de Down. A nivel europeo, Eurofit llevó a cabo una batería específica para personas con discapacidad cognitiva, pero era una batería fallida, carente de solvencia estadística. Esta es la primera vez que se realiza una batería específica para personas con discapacidad intelectual moderada y con edades comprendidas entre los 20 y los 65 años. Su pretensión es que sea una batería utilizable en el ámbito sanitario y asistencial, y que sirva de guía para la implantación de programas de actividad física para personas de este perfil.

Un aspecto relevante de la batería es la sencillez en el planteamiento de las pruebas físicas. Ya que uno de los principales obstáculos a la hora del diseño de tests físicos para este colectivo es la dificultad a nivel cognitivo de las pruebas. Con SAMU DIS-FIT, se intenta hacer asequible su práctica para todos los niveles de la discapacidad intelectual.

Asimismo, la investigación ha permitido llegar a interesantes conclusiones sobre la situación física de las personas con discapacidad intelectual. Así, se ha descubierto que la condición física de estas personas es equiparable a las personas sin discapacidad con más de 60 años.

“Las personas con discapacidad intelectual sufren un deterioro físico muy significativo y de forma prematura -explica la doctora Ruth Cabeza, del departamento de Motricidad Humana y Rendimiento Deportivo de la Universidad de Sevilla-, y es por ello que el ejercicio físico debe constituir una prioridad en su desarrollo”.

“Las personas con discapacidad -continúa-, por lo general, llevan una vida muy sedentaria, lo que influye en su deficiente desarrollo físico orgánico, y que se hace muy palpable en aspectos como la motricidad, el sistema muscular, el sistema endocrino o el aparato circulatorio. E incluso influye también en el nivel cognitivo”. Este es el punto de partida para un nuevo estudio que podría promoverse de forma conjunta en el futuro entre la Fundación SAMU y la Universidad de Sevilla, sobre la relación entre la condición física y la capacidad cognitiva.

Aunque se ha trabajado en ámbitos muy específicos como los enfermos de Alzhéimer o demencia, nunca se ha estudiado para una población más amplia de personas con discapacidad cognitiva. “Sería interesante poder responder a algunas preguntas -explica la doctora-: ¿Si yo mejoro mis condiciones físicas puedo mejorar mi capacidad cognitiva? ¿Si yo mejoro mis condiciones cognitivas mejoro mi capacidad física? ¿Hay alguna relación, por ejemplo, entre la mejora de la fuerza y la memoria, o entre la mejora de la capacidad aeróbica y la atención? Sería interesante averiguarlo, sobre todo en las personas con discapacidad que tienen problemas de aprendizaje. Si conseguimos mejorar su capacidad de aprendizaje a través del ejercicio físico, estaríamos consiguiendo dos cosas: que estén más saludables a nivel orgánico y que tengan más facilidades para aprender”.

Para la elaboración de la batería SAMU DIS-FIT, la Fundación SAMU consiguió implicar no sólo a sus propios centros de atención a personas con discapacidad intelectual sino también a numerosas asociaciones relacionadas con este segmento, entre las que se encuentran la Fundación Rocío de Triana, Special Olympics, Apedis, Anidi, ASAS, Aspanri o Albatros. En total, 48 asociaciones, de las que participaron 260 usuarios, permitiendo 5.000 tests.

Según Carlos González de Escalada, director general de SAMU, SAMU DIS-FIT es “un instrumento que nos permite valorar la condición física de los individuos cuyos hábitos de vida saludable queremos potenciar. Nuestro reto es generar la transferencia de conocimientos necesaria para que esta herramienta pueda ser utilizada por organizaciones similares a la nuestra”. Se trata de una muestra del compromiso de la Fundación SAMU con la discapacidad intelectual a través de la investigación científica y también de su apuesta por la actividad deportiva como herramienta de inclusión y mejora de la calidad de vida de este colectivo, ya patentes en proyectos como Cuatro Estaciones, Disfrutamar o Rugby Inclusivo.

La batería SAMU DIS-FIT se materializa en un manual, disponible en la web www.samu.es para cualquier entidad interesada en la actividad física de personas con discapacidad, que incorpora ocho pruebas, dos de composición corporal (cálculo de IMC y cálculo de perímetro de cintura) y seis de evaluación motriz (equilibrio dinámico, amplitud de movimiento de tronco, fuerza muscular de la mano, fuerza-resistencia de la musculatura del tronco, fuerza-resistencia de extremidades inferiores y resistencia cardiorrespiratoria). La batería establece para cada prueba unas tablas con valores de referencia, para que cualquier profesional pueda realizar comparativas con las pruebas realizadas a personas con discapacidad cognitiva y así conocer su nivel de condición física.

“Nuestra idea -explica Almudena Chávez- es que los profesionales de la discapacidad, con sus propias pruebas, vayan incrementando la muestra de la batería, para perfeccionar así sus resultados y hacerlos más precisos. Por ello, se está acondicionando un espacio en la propia web SAMU para que otros profesionales del sector puedan registrar los resultados obtenidos en sus pruebas, enriqueciendo el muestreo de la investigación y facilitando la transferencia del conocimiento relativo a la condición física de personas con discapacidad cognitiva”.

Una apuesta por la I+D+i

SAMU DIS-FIT se enmarca dentro de la estrategia desarrollada por SAMU en el ámbito de la I+D+i, en la que la entidad viene trabajando desde hace varios años, a través de un comité de Innovación responsable de desarrollo de las acciones.

Uno de los principales hitos de este departamento, junto a la creación de esta batería pionera, ha sido la obtención de la norma de calidad 1660002 de I+D+i. “Esto -sostiene Almudena Chávez- nos coloca en el grupo de entidades que trabajamos por y para la innovación, consolidando una línea de trabajo específica en la entidad y visibilizando una actitud que ya veníamos teniendo. Es una identificación que asegura a terceros que podemos y sabemos trabajar en I+D+i con todas las garantías, por eso es un sello para la organización.”.

Asimismo, SAMU ha finalizado la tercera fase de desarrollo de SAMS, un software de gestión integral que esperan comercializar externamente entre empresas del tercer sector, una vez que concluya la cuarta fase, prevista para finales de 2021.

Durante todo el 2020, el área de I+D+i trabajó en el desarrollo de soluciones específicas contra el Covid-19, aprovechando su experiencia en este ámbito, ya que SAMU desplegó a lo largo de los peores momentos de la pandemia diversos dispositivos contra la pandemia por toda España e incluso a nivel internacional. Así, diseñó proyectos como una infraestructura de atención médico-sanitaria en los hogares, una APP para personas mayores o la creación de una caravana específica de test Covid.

De cara al presente ejercicio, la entidad, que este año alcanza su cuarenta aniversario, está trabajando en su acreditación como Agentes del Conocimiento de la Junta de Andalucía y prevé la creación de un grupo de investigación específico de SAMU en colaboración con el ámbito universitario.